เพราะความเห็นแก่ตัว ดร. นพ จึงก่อตั้ง “ชมรมคนต่อสู้โรคเอสแอลอี” เพื่อประโยชน์ต่อส่วนรวม

“เห็นแก่ตัวค่ะ” ดร. ทศมา รัตนศิริพงศ์ หรือ ดร.นพ เริ่มเรื่องพร้อมเสียงหัวเราะอย่างคนอารมณ์ดี เมื่อถูกถามถึงสาเหตุในการก่อตั้ง “ชมรมคนต่อสู้โรคเอสแอลอี”

“เห็นแก่ตัวค่ะ” ดร. ทศมา รัตนศิริพงศ์ หรือ ดร.นพ เริ่มเรื่องพร้อมเสียงหัวเราะอย่างคนอารมณ์ดี เมื่อถูกถามถึงสาเหตุในการก่อตั้ง “ชมรมคนต่อสู้โรคเอสแอลอี” อันเป็นชุมชนของคนที่ป่วยด้วยโรคเอสแอลอี หรือ โรคแพ้ภูมิคุ้มกันตัวเอง ที่คนไทยรู้จักกันในนาม “โรคพุ่มพวง” ที่ใหญ่ที่สุดในประเทศไทยแล้วตอนนี้

โรคเอสแอลอี หรือ systemic lupus erythematosus (SLE หรือ LUPUS – ลูปัส) เป็นโรคที่เกิดจากภูมิต้านทานทำร้ายตนเองทำให้มีผลกระทบกับอวัยวะต่างๆในร่างกาย โดยเฉพาะ ผิวหนัง ข้อ ระบบเลือด ไตและระบบประสาทส่วนกลาง บางคนอาจจะเป็นทั่วร่าง เป็นความผิดปกติของภูมิต้านทาน ในร่างกายซึ่งแทนที่จะทำหน้าที่ปกป้องร่าง กายจากการติดเชื้อแบคทีเรีย ไวรัส แต่กลับมาทำร้ายเนื้อเยื่อของผู้ป่วยเอง บางคนเป็นแล้วจะเจ็บปวดทั้งตัว ไม่สามารถขยับเขยื้อนได้ และการรักษาจะทำให้ร่างกายอ่อนแอเพราะต้องควบคุมภูมิต้านทานซึ่งทำร้ายตัวเอง นั่นจึงเป็นเหตุให้ร่างกายไม่มีภูมิต้านทานด้วย


“มันเริ่มมาจากการที่เราเป็นคนป่วยที่ต้องการคนเข้าใจ เนื่องจากเราก็เป็นคนป่วยโรคเอสแอลอี โดยเริ่มป่วยเมื่อปี 2003 แต่กว่าจะถูกวินิจฉัยได้ก็ปาไปปี 2006 เมื่ออาการเริ่มทรุดหนัก เหนื่อยมากเดินเข้าห้องน้ำไม่ได้ ปวดไปทั้งตัว แบบที่ตื่นก็ปวดนอนก็ปวด ต้องทานยาสเตียรอยด์ขนาดสูงและศึกษาหาความรู้เพิ่มเติมในการดูแลตัวเองเพื่อช่วยให้ควบคุมโรคให้ได้ดีขึ้นในช่วง 5 ปีแรกที่เป็นนั้น ปรับตัวยากมากและเหมือนกับมีภาวะซึมเศร้าที่คิดแต่ว่าไม่มีใครเข้าใจเรานักกับสิ่งที่เราเป็น เพราะถ้าดูจากภายนอกเราก็ดูเหมือนปกติดี "เหมือนคนที่ไม่ป่วย" แต่ทุกเช้ากลับต้องทักทายกับความเจ็บปวดของร่างกายทุกวันทำให้เราท้อ เลยคิดว่าอยากหาเพื่อนคุยด้วยที่เขาน่าจะเข้าใจเรา ตอนแรกดิฉันจึงตั้งชมรมคนต่อสู้โรคเอสแอลอีด้วยความเห็นแก่ตัวมากกว่า คืออยากหา support group ให้ตัวเองได้คุย ได้ระบายด้วย ตอนนั้นยังไม่คิดว่าชมรมมันจะเติบโตเร็วและใหญ่ขนาดนี้”


ดร.นพ สำเร็จการศึกษาจากวิทยาลัยพยาบาลนครราชสีมา ด้วยทุนรัฐบาล หลังจากจบการศึกษาพร้อมรางวัลเหรียญทองและเกียรตินิยม ได้รับเลือกเป็นอาจารย์พยาบาลต่อที่นั่น สองปีหลังจากนั้นจึงตัดสินใจไปเรียนปริญญาโททางการพยาบาลต่อที่คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี หลังจบการศึกษาจึงไปเป็นอาจารย์พยาบาลต่อที่มหาวิทยาลัยสยามสองปี ก่อนย้ายไปประเทศอเมริกา ทำงานด้าน women's health งานสาธารณสุข งานวิจัย และบริหารการพยาบาล หลังจบปริญญาเอก ( Ph. D in Nursing) ที่ University of Missouri, Kansas City จึงกลับไปทำงานเป็นอาจารย์พยาบาลของมหาวิทยาลัย California State University, Dominguez Hills ปัจจุบันดำรงตำแหน่งเป็นผู้ช่วยศาสตราจารย์และประธานหลักสูตรปริญญาตรีการพยาบาล และเป็นที่ปรึกษาหลักสูตรประกาศนียบัตรการพยาบาลอนามัยชุมชม ซึ่งทั้งหมดนี้กลายเป็นสิ่งที่หล่อหลอมให้ผู้หญิงคนนี้กลายเป็นคนที่ชอบทำประโยชน์เพื่อสังคม ซึ่ง “ชมรมคนต่อสู้โรคเอสแอลอี” ก็เป็นตัวอย่างที่เด่นชัดมากอย่างหนึ่ง นอกเหนือไปจากการเปิดค่ายสอนภาษาอังกฤษให้กับเด็กๆ แบบไม่มีค่าใช้จ่าย
 



“หลังจากเปิดเพจชมรมฯมาได้ไม่นาน ปรากฎว่ามีคนมากดไลค์มากขึ้น ได้พูดคุยแลกเปลี่ยนกับสมาชิกหลายคนและได้ให้คำปรึกษาด้านสุขภาพกับคนป่วยมากขึ้น ทำให้รู้สึกหลายอย่างเลยค่ะ อาทิ

1. ส่วนตัวแล้วคือรู้สึกดีที่มีคนเข้าใจเรานะ คือแค่บอกว่าเรา "เฉา" (เหนื่อยและเพลียมากตอนโดดแดด) เขาก็จะ "อ๋อ...ใช่เลย" เพราะเขาเป็นมาเหมือนกัน

2. รู้สึกเห็นใจสมาชิกที่คนใกล้ตัวหรือครอบครัวไม่เข้าใจ แล้วเหมือนกับว่าต้องต่อสู้กับโรคนี้เพียงลำพัง ทำให้เราอยากเป็นพลังใจให้เขา เพราะถึงแม้ว่าเราอาจจะช่วยอะไรไม่ได้มาก แต่เราเป็นที่รับฟังความในใจของเขาได้

3. รู้สึกสงสารคนใกล้ตัวและครอบครัวของคนป่วยที่ขาดข้อมูลเกี่ยวกับโรค หรือ กังวลมากเวลาที่คนป่วยเพิ่งได้รับกานวินิจฉัย ...หรือเหนื่อยล้า ท้อแท้เพราะดูแลคนป่วยมาหลายปีแล้วคนป่วยก็ทรุดลงอย่างน่าใจหาย
ตอนนี้เพจชมรมฯ มีมากกว่า 16,000 ไลค์และสมาชิกที่ลงทะเบียนก็มีเกือบพันคนมันก็ค่อนข้างที่จะซับซ้อนมากขึ้นสิ่งที่เป็นความท้าทายที่สุดคือ "เวลา" เพราะพี่ยังทำงานเป็นอาจารย์มหาวิทยาลัยเต็มเวลา เลยต้องจัดสรรเวลามาตอบคำถาม ให้คำปรึกษาคนไข้ทุกวันๆละ 30-45 นาที แต่สิ่งที่ได้กลับมาจากการ "เสียเวลา" คือ การที่สมาชิกหรือคนใกล้ตัวส่งข่าวมาว่าเขา(คนไข้)สุขภาพดีขึ้นหรือมีกำลังใจดีขึ้น แล้วเขาขอบคุณเรา” ดร.นพยิ้มอย่างมีความสุข
“แค่นี้ก็ตื้นตันใจแล้วค่ะ”
“สิ่งหนึ่งที่เป็นผลพลอยได้ที่ชัดเจนคือการที่พี่ได้มีแรงสนับสนุนทางสังคมมากขึ้น จากแต่ก่อนมีแต่สามีกับครอบครัวที่เข้าใจเรา ช่วยเหลือเรา ตอนนี้พี่มีทีมอาสาทั้งทีมที่เหมือนเป็นพี่น้อง(ร่วมโรค)เพราะเราต้องคุยกันเรื่องงานชมรมประจำ และคอยให้กำลังใจกันบ่อยๆ คุยๆกันผ่านสื่อ line หรือFacebook จนเป็นเหมือนพี่ร้องกันไปแล้ว โดยในเพจชมรมของเรามีนโยบายชัดเจนว่า เราจะไม่แสวงหาผลกำไร, ไม่โฆษณา, ไม่หลอกลวง แต่อาจจะมีขายของที่ระลึกเพื่อนำเงินไปจัดกิจกรรมประจำปี และสนับสนุนงานด้านรูปธรรมของพวกเราคือ อยากเห็นชมรมนี้ตั้งเป็นมูลนิธิ ทั้งนี้ทั้งนั้นคือเพื่อที่เราจะได้มีกำลังและทุนทรัพย์ในการช่วยเหลือคนป่วยที่ไม่สามารถจ่ายค่ายานอกบัญชีหรือค่ารถมาหาหมอได้ค่ะ”
 

สำหรับปัญหาและอุปสรรคตอนนี้ที่เจอบ่อยๆคืออย่างที่บอกก็คือ เวลา ซึ่งการใช้ชีวิตในประเทศที่เวลาห่างจากไทย 14 ชั่วโมงก็ทำให้ไม่สามารถตอบคำถามของคนไข้ได้แบบรวดเร็ว แต่ทาง ดร.นพ และ ทีมอาสาก็ได้เตรียมวิธีการแก้ปัญหาไว้เรียบร้อยแล้ว

“การที่พี่อยู่อเมริกาที่เวลาห่างจากไทย 14 ชั่วโมง ทำให้ไม่สามารถ chat ได้แบบต่อเนื่อง คนไข้ต้องรอที่จะได้รับคำตอบ บางครั้งอาจใช้เวลามากกว่าหนึ่งวันถึงจะได้คุยกับพี่ ซึ่งตรงนี้เป็นอะไรที่ทางชมรมต้องหาทางออกในอนาคตว่าควรจะมีใครเข้ามาช่วยหมุนเวียนในการให้คำแนะนำคนไข้ดีไหม และคนที่จะช่วยนั้นควรมีคุณสมบัติอย่างไร เป็นต้น
นี่ก็เป็นหนึ่งในหลายปัญหาที่เราเจอ แต่ไม่ว่าเราจะเจอปัญหาอะไร อย่างไร เท่าที่ผ่านมาพี่ยังไม่ท้อค่ะ เหตุผลหลักที่ไม่ท้อคือ

1. มีทีมอาสาหลัก ที่ทำงานกันแบบทุ่มเททั้งแรงกาย เวลา ทุนทรัพย์ส่วนตัว เวลาเหนื่อยแล้วพี่จะนึกถึงทีมอาสาแต่ละคน ที่ทั้งป่วย เข้าโรงพยาบาลที่ทั้งต้องดูแลคนอื่นๆ รอบตัว หรือที่ทั้งต้องทำงาน มองดูเขาแล้วพี่บอกได้เลยค่ะว่าพี่เลยไม่กล้าท้อ

2. เรามีสมาชิกในชมรมจำนวนเยอะมากที่มีความหวังดีต่อผู้อื่น บางคนก็น่าสงสารมาก (คือถ้าเราไม่มีชมรมตรงนี้อยู่ เขาคงไม่รู้จะไปคุยกับใคร และบางคนก็น่ารักมาก คือให้ทั้งกำลังใจผู้อื่น แล้วยังบริจาคยาหรือเงินเข้าชมรมอีก

แต่สิ่งนึงที่พี่อยากขอคือ อยากให้สมาชิกทุกคนมาช่วยกันคิด ช่วยกันสร้างชมรมนี้ให้เข้มแข็งยิ่งขึ้น เรามีชมรมนี้มา 5 ปี และสมาชิกเกือบพันคน คนกดไลค์เพจที่คุยกันอยู่ทุกวันกว่าหมื่นหกพันคน พี่เชื่อว่าสมาชิกของเราจะเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ (ตามจำนวนคนป่วยเอสแอลอีที่มากขึ้น) ตัวพี่และทีมอาสาที่มีอยู่เป็นทีมก่อตั้งทีมแรก แต่ละคนก็ป่วยและทำหน้าที่มากกว่าคนละหนึ่งอย่าง พี่จึงอยากเชิญชวนอยากให้มีสมาชิกมาทำงานอาสามากขึ้นเพราะเรามีตำแหน่งหลายอันที่ขาดอยู่เช่น
-เลขานุการ (เพื่อช่วยงานประธาน)
- กราฟฟิค หรือออกแบบ (ตอนนี้รองประธานทำหมด)
- ผู้ให้คำปรึกษาด้านสุขภาพ (ตอนนี้พี่ทำ)
- ที่ปรึกษาด้านกฎหมาย (เนื่องจากเป้าหมายในระยะยาวคือการตั้งมูลนิธิ)
- สารสนเทศ ที่สามารถถ่ายภาพ ถ่ายวีดีโอ ถ่ายlive clip ของEvents ต่างๆ ที่ชมรมเข้าร่วม
- อาสาประจำภาค
การทำงานเพื่อส่วนรวมนั้น แน่นอนว่ามันอาจต้องใช้เวลา แรงกาย ทุนทรัพย์ส่วนตัว แต่พี่เชื่อค่ะว่ามันทำให้เวลาของเราที่เหลืออยู่บนโลกนี้นั้นมีความหมายขึ้นเยอะ”
“อย่าเอาเวลาไปจมอยู่กับความทุกข์...ความเจ็บปวด...ความเศร้า...แต่เอาเวลาและใจของเรา ไปทำอะไรเพื่อให้ชีวิตที่เหลืออยู่นี้ "มีความหมาย" ดีกว่าไหมคะ? :)